常州“十佳母亲”携子求医28载在沪获癫痫公益基金精准扶贫

东方网东方网 社会 2020-10-17 20:26:34

东方网记者刘轶琳10月17日报道:“这个手术解决了我的一块心病,真的不知道该怎么感谢才好。”出院当天,癫痫患者平平(化名)的母亲汤卫锦忍不住热泪盈眶。原来,这个生活贫困的家庭本无力承担手术费用,上海德济医院通过癫痫公益基金开启救助绿色通道,为平平顺利完成了手术。

坚强妈妈携儿求医28年

汤卫锦一家是江苏常州人,儿子平平今年30岁,已进入而立之年。跟平平同龄的孩子大多已经成家立业,而平平的生活却完全依赖母亲的照顾,他的智力只有几岁孩子的水平,平时连独立穿衣都无法完成,一句话最长只能讲7个字。

△汤卫锦正在陪儿子听喜欢的音乐

“我生产时三次大出血,好不容易保住了这个孩子,后来他被诊断为新生儿缺血缺氧性脑病。”汤卫锦回忆,“3岁的时候,我们发现他的手会突然抖动,去医院检查才知道是癫痫。”

从那时起,汤卫锦带着儿子踏上了全国求医的漫漫长路。儿子需要24小时照顾,她不得不提前下岗,家里的经济来源全靠丈夫微薄的工资支撑。为了省下每一分钱,在外就医时,她总是让儿子好好吃一份快餐,自己则在一旁啃饼干。

△ 汤卫锦记下了儿子每一次就医的经过

长年累月照顾病人的生活让汤卫锦身心俱疲,她患上了高血压、关节炎、肝病等一系列慢性病,还一度被诊断为焦虑症,短短两年中看病不下60次。身体和精神的双重压力甚至让她想到了自杀,但因为放心不下儿子,她最终打消了这个念头。

功夫不负有心人,汤卫锦全身心的付出终于迎来了回报。在上海德济医院调整用药后,平平的癫痫发作终于得到了有效控制。2016年5月,汤卫锦与儿子的感人故事受到了外界关注,获评“常州市十佳母亲”称号。

突发颅内病变,上海德济伸援手

2020年初,一场新冠疫情席卷中国,汤卫锦不敢冒险带着儿子就医,近半年都没有复诊。8月的一天,她发现儿子的癫痫症状突然加重,走路时会莫名摔倒,有时甚至无法站立。紧张的汤卫锦连忙带着儿子前往上海德济医院复诊,检查发现,平平脑内有大量脑积水,一颗乒乓球大的囊肿正压迫着他的大脑。

“因为病人无法表达自己的感受,发现的时候已经比较严重了,如果不尽快手术,一旦发生脑疝很可能会造成生命危险。”平平多年来的主诊医生、上海德济医院院长郭辉教授表示。

然而,手术费用对这个饱受病痛折磨的贫困家庭来说无疑是一笔巨款,他们根本无力承担。正当汤卫锦不知如何筹措这笔费用时,郭辉教授却告诉了她一个好消息:上海德济医院的癫痫公益基金可以帮助他们解决这个难题。

9月29日,平平在上海德济医院顺利完成了手术,神经外科龚德山主任团队采用rosa机器人精准定位技术,在平平的颅内和腹腔间建立引流通道,让多余的脑脊液被身体自然吸收,从而使颅内压力重新恢复平衡。

△ 龚德山正在为患者进行手术

“正常情况下这两个地方不会再发生脑积水,也不会再压迫神经,腿部功能障碍的问题也会得到恢复。”龚德山表示。

看到平平术后恢复良好,汤卫锦感到既欣慰又感激:“太感谢上海德济医院这么多年来对我们母子的照顾,希望能有更多像我们一样的家庭能得到社会帮助!”

公益基金为癫痫贫困患者“减负”

据德济医院公益相关负责人介绍,癫痫公益基金项目是在“健康中国”和“精准扶贫”重大战略决策的指导下,由上海德济医院和上海仁德基金会于2019年合作发起,旨在让贫困癫痫患者得到更好的救治,切实减轻患者负担,帮助贫困患者家庭渡过困境。医院也呼吁全社会消除对癫痫疾病的偏见,让癫痫患者能够得到正常的生活。

癫痫患者如因家庭经济困难无力承担医疗费用,可向德济医院工作人员提供相关证明,申请医疗费用援助。相关申请将由上海仁德基金会工作人员进行核实,对符合条件的患者进行医疗费用援助。

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