“瓷娃娃”孙月 让罕见骨病孩子抬起头

北青网北青网 社会 2020-12-04 08:06:45

孙月(中)在工作中

孙月是不幸的,她天生便患有成骨不全症(被人们称为“瓷娃娃”),一生只能依靠轮椅生活,轻微损伤也可引起骨折。孙月又是幸运的,她靠自己的坚持,接受了完整的教育;遇到了同样患成骨不全症的老公包子;还在深圳设立了“零壹基金会”,十年来,通过公益帮助了许多患者。

“我不太记得自己帮助过谁、做过什么事情。我是罕见骨病家族里边的一员,是这个家庭里面长大的孩子,我很幸运接受了完整的教育,有了接触社会的机会,也组建了家庭,我也应该承担这个家族里面的一些责任,用自己所学的知识,更科学、更合理地帮助每一个患者。”在接受北京青年报记者采访时孙月说道。

成长路

拒绝大学留校邀请 创业开心理辅导班

出生在辽宁铁岭的孙月1岁时被诊断患成骨不全症,医生告诉她的妈妈,孩子只能活到10岁。但孙月和妈妈没有因此放弃对生活的希望,不断与命运抗争。

上学期间,孙月一直是学校的优等生,但不断遇到问题。2001年高考时,当地教育局因孙月患有成骨不全症,将其拒之门外。孙月的妈妈一次次去找教育局领导谈,还将孙月背到二楼,与主任面谈。当孙月搬出当年的最新政策及自己高中时获得的市三好学生和宋庆龄奖学金证书时,教育局领导终于妥协。最终,孙月进入大连一所高校开启自己的大学生涯。

2003年开始,孙月开始在学校心理中心担任助理职务。2005年毕业之际,面对老师的留校邀请,孙月不愿意选择“确定”的未来,离开学校进入一家化工企业担任助理工作。两年后,孙月决定开始自己的创业,本科学习心理学的她将目光投向教育市场。除聘请老师进行学科教学之外,中学生自我价值的意识、考前焦虑的疏导等课程,让孙月的辅导班蒸蒸日上。

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