上海教育电视台《帮女郎》特别报道关注罕见病群体

东方网东方网 社会 2021-02-23 06:36:26

东方网通讯员孙菲2月22日报道:罕见病是指患病率极低的疾病,它的发病率从万分之一到百万分之一不等。我们或许听过其中的一些疾病,比如渐冻症、血友病,但更多的是闻所未闻的病种。都说物以稀为贵,可对于罕见病患者来说,他们的这份稀有却意味着旁人难以理解的痛苦和困境。

2021年2月28日是第十四个国际罕见病日。从2月23日起,上海教育电视台《帮女郎》栏目联合上海市罕见病防治基金会,共同走进这个特殊群体。让他们被了解、被看见、被善待。尽管他们非常罕见,但我们的爱,从不罕见。

周密:

沐浴阳光,成了他们一生的奢求。

即便渴望,却终要寻找黑暗的庇护。

在各种罕见病症里,有一种特殊的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为蝴蝶宝贝,因为他们的皮肤极其容易受伤,就像蝴蝶翅膀一样脆弱,外界任何一点轻微的触碰都有可能对他们造成伤害。

目前这种疾病没有治愈的办法,患者只能终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布,就要花费五六千元。

17岁的周密从出生开始就不停地与病魔抗争。她从小就在绘画领域表现出特殊的天赋,用画笔表达着对生活的热爱与渴望。

那些罕见的痛与爱(一)

版权声明

本文仅代表作者观点,不代表华奇网立场。
本文系作者授权华奇网发表,未经许可,不得转载。

喜欢发布评论
留言与评论(共有 条评论)
   
验证码: